Maladie de Charcot

Une journée particulière ce mardi 15 octobre, et une bonne nouvelle à l’initiative du Sénat, et du Président Philippe MOUILLER, avec une ouverture de séance par la PPL pour améliorer la prise en charge de la sclérose amyotrophique ( maladie de Charcot) et autres maladies évolutives.

Je suis intervenu en hémicycle aujourd’hui afin que les lenteurs de l’administration françaises n’ajoutent pas à la souffrance et la prise charge du handicap lié à la maladie de Charcot.

Mes pensées particulières à René, Michèle, Jean-Manuel, Loïc et Gilbert Bouchet, présent avec courage à la séance, à leurs proches, également aux associations qui accompagnent les malades frappés par la maladie.

La PPL vise à aménager les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) qui est actuellement variable selon les Départements et peuvent aller « de 6 voire 9 mois »

  • Article 1 prévoit une procédure dérogatoire dans le traitement des demandes de PCH
  • Liste des maladies fixée par arrêté
  • Exception à la barrière d’âge de 60 ans en cas de maladie de Charcot
  • Concours financier de la CNSA aux départements afin de compenser le surcoût de dépenses de PCH

Pour voir mon intervention, cliquer ici : https://videos.senat.fr/video.4770375_670e575cd5183?timecode=5708000

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